|
800 barn föds med hjärtfel.
I Sverige föds varje år ca 800 barn med någon form av hjärtfel. Hjärtfelet upptäcks som regel redan på BB. Men ibland händer det att felet inte hittas förrän på barnavårdscentralen flera veckor eller månader efter födelsen.
Hjärtebarnsföreningen
Barn och ungdomar med medfött hjärtfel ska naturligtvis ha den bästa vård som finns att tillgå. Men dessutom behövs ett psykiskt och socialt stöd.
Hjärtebarnsföreningen verkar för:
· att förbättra villkoren för barn och ungdomar med medfött hjärtfel och deras familjer.
· att sprida kunskap och information om barn med medfött hjärtfel.
· att aktivt stödja och skapa kontakt mellan barn och ungdomar med medfött hjärtfel och deras familjer.
Hjärtebarnsföreningen bildades 1975 och har idag ca 5 700 medlemmar. Föreningen är en riksorganisation med 10 föreningar samt kontaktföräldrar i varje län.
Speciella kontaktföräldrar arbetar rikstäckande med stöd till familjer som mist sitt hjärtbarn, för barn som till följd av hjärtfelet har funktionshinder samt för föräldrar vars hjärtbarn också har något syndrom.
Föreningen arrangerar en mängd mötesplatser runt om i landet för hjärtbarnsfamiljer, hjärtungdomar och sjukvårdsfolk eller andra som i sitt arbete kommer i kontakt med medfödda hjärtfel.
Mer information om Hjärtebarnsföreningen finns på www.hjartebarn.org.
Hjärtebarnsföreningen vände sig till Mainloop för att få hjälp med att drifta sina två webbplatser (www.hjartebarn.org samt www.hjartebarnsfonden.org) samt epost för kansliet och föreningens kontaktföräldrar. "Vi ville jobba med ett mindre företag som kan ge personlig service - någon som lär känna oss och våra villkor" säger Marianne Björnsdotter, Kanslichef. Webbplatsen är utvecklad av förenings Webmaster Ulf Sundgren. Mainloop ansvar för driften av webbplatserna samt eposttjänsterna. |
